On Bouge Tous Pour Clément & KIF1A 

Mises bout à bout les dépenses quotidiennes deviennent colossales

Les couches indispensables, fondamentales. Ces essentiels produits de première nécessité tout comme les épaississants alimentaires lui permettant de s’alimenter, s’hydrater à peu près « normalement », le préservant de fausses routes…Les soins cutanés, crèmes et pommades pour préserver ou réparer sa peau abimée.

Malgré son ALD… Il n’est pas rare de devoir faire face à des médicaments déremboursés ou non remboursables et, ou dit de confort.

Ce qui est du « confort » pour une personne lambda est pour lui et ses semblables indispensables !

Tout comme certains soins qui dans certaines pathologies sont pris en charge là ne le sont pas. Ces soins pourtant de plus en plus reconnus, recommandés et très souvent nécessaires face aux sérères atteintes neurologiques diffuses engendrées par sa maladie génétique ultra rare.

La triple peine, devoir supporter alors que bien des premières nécessités fondamentales des taux de TVA jusqu'à 20 % appliqués à des modules, aides techniques, des remèdes déremboursés, non remboursables ou dits de confort occasionnant des prix libres.

Si une aide existe comme celle plafonnée à 100€ « Aides spécifiques » (MDPH) et bien qu’elles soient précieuses et y contribuent, qu’elles ont le mérite d’exister, elles sont le plus souvent inadaptées face à un handicap moteur, cognitif et sensoriel majeur égal ou supérieur à 80%, laissant un reste à charge très important.

En contrepartie de votre contribution via ce site, nous vous proposons sous quelques jours de recevoir en indiquant votre email, de découvrir et de visionner l’hymne « Un môme avant tout » enregistré pour soutenir et sensibiliser ou une rencontre privilégiée avec le père Noël en 2021 au château de Canon sur invitation. Nous espérons que vous serez enchanté de soutenir notre cause, d’avance merci beaucoup pour votre bienveillance.

*ALD, affection longue durée (CPAM)